La Comunitat Valenciana se ilumina contra la Miastenia
Ayuntamientos valencianos se suman este viernes al
Día Internacional de la Miastenia Gravis iluminando de verde edificios
emblemáticos o colgando pancartas en sus instalaciones. Más de 15.000 personas
padecen esta patología, considerada rara, en el conjunto del país y de la que
se diagnostican 700 casos al día. El 60 por ciento de ellos se diagnostica
durante el primer año de experimentar los primeros síntomas, aunque puede
existir un retraso en el diagnóstico de hasta tres años. En entre un 10 y un
20% de los supuestos, la miastenia debuta en edad infantojuvenil.
Estos son los datos de la Asociación de Miastenia de
España (AMES), que indican que en todos los países europeos se está produciendo
un aumento de la incidencia de esta enfermedad en las personas mayores de 50
años. Para darle visibilidad, AMES y UCBCares han puesto en marcha la campaña
'Energía para romper límites en la Miastenia', en la que animan a colgar en las
redes sociales una imagen soplando para "sumar" energía y
"romper límites" en esta enfermedad, con la etiqueta
#MiasteniaVisible.
El Ayuntamiento de València se ha solidarizado con
las personas que padecen esta enfermedad con la exhibición de una pancarta en
el balcón de la fachada principal de la casa consistorial, y otros consistorios
han confirmado la iluminación de verde de algunos edificios como Requena,
Sueca, Alicante, Alzira, Castelló, Museros, Benagéber, Calp, Xirivella, Chiva,
Alboraya, San Antonio de Benagéber, La Nucia, Torrevieja, Massamagrell o
Albalat de la Ribera, entre otros, según la asociación.
La miastenia es una enfermedad rara, neuromuscular,
de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la
debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo.
Aunque es menos frecuente, también puede ser congénita. En la actualidad no hay
cura, aunque existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a aliviar los
síntomas.
ATENCIÓN ESPECIALIZADA Y DIAGNÓSTICO TEMPRANO
Los pacientes piden ser reconocidos y reclaman
"una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario
que permita obtener un diagnóstico temprano y certero". "Acortar el
tiempo de diagnóstico es fundamental y a ello contribuiría que los médicos de
atención primaria reciban formación sobre la miastenia", señalan desde la
entidad. Igualmente reclaman que todo el mundo tenga acceso a los mismos
servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o
provincia en la que vivan.
Coincidiendo con el Día Internacional de la
Miastenia, este año se celebra el primer Día Europeo de Concienciación sobre la
Miastenia, con el objetivo de "concienciar a toda la sociedad sobre esta
enfermedad discapacitante, obtener un mayor reconocimiento, reforzar los
derechos de los pacientes para que puedan tener una mejor calidad de vida y una
atención más rápida y cercana".
La campaña 'Energía para romper límites en la
Miastenia' pretende "dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular y
empatizar con los pacientes para que no se sientan incomprendidos" y pone
en el foco la idea de concienciar sobre las limitaciones reales de las personas
que viven con esta patología y mostrar a la sociedad que va más allá de los
síntomas visibles, físicos y psíquicos.
"La importancia de esta campaña radica en la
viralización del 'challenge' que hará que la palabra Miastenia sea cada vez más
conocida y sepan en qué consiste la enfermedad para que puedan comprenderla,
sobre todo, si son del entorno más cercano o futuros profesionales del ámbito
sanitario como: atención primaria, neurología, psicología, logopedia,
fisioterapia, trabajo social, etc", ha señalado Raquel Pardo, presidenta
de AMES.
..
Comentarios
Publicar un comentario